司法改革雜誌資料庫
民間司法改革基金會
民間司法改革基金會
數位典藏檢索系統

台灣基因庫所為何來?

劉靜怡

台灣基因資料庫所為何來?

◎台灣大學國家發展研究所法律組專任副教授_劉靜怡

台灣社會幾年來雖然歷經「反國民卡運動」和「強制全民按捺指紋領取身份證違憲」的發展,但是「健保憑證IC卡化」實質內涵未臻明朗,政府對於戶籍、指紋和全民健保等等資料庫的利用,也尚未規劃出適當完善的處理模式。然而,即使如此,以中研院為主的研究團隊卻以遊走法律邊緣之姿,漠視基本人權和研究倫理,在衛生署、國科會和行政院其他相關部會的資助下,以不透明的方式著手進行台灣基因資料庫的建置,已經透過所謂「先驅計畫」方式,在東部地區憑著一紙內容暗藏陷阱和語意不清的「醫學研究同意書」夾帶健康檢查之名,採集了特定族群的三千份靜脈血和尿液樣本,並且準備在年後將規模擴大,到其他閩客族群分佈密集的特定地區進行採集工作,進而從事和全民健保資料庫的互連和交叉比對分析工作,未來預計蒐集台灣地區二十萬名以上四十至七十歲民眾的血液檢體和基因資訊,至於所需經費,視相關研究之規模和程度而定,幾乎難以估計。

首先,這個建置「台灣基因資料庫」(Taiwan Biobank)的國家級計畫,到底是不是一個「非做不可」的大型計畫,應該不是不容辯論的議題,但是我們至今找不到任何交代。其次,除了涉及台灣生技發展基礎建設的表面意涵外,台灣基因資料庫計畫是個攸關國人健康、隱私和財產權利的大型國家計畫。然而,相信絕大多數其實身為基因資料庫潛在受害/受益對象的「你」,和筆者一樣,根本無從知悉其實質內容。

掌握基因序列亦即意味著掌握個人與族群最為私密的資訊,當中研院宣稱其以隨機抽樣的方式找出三千人抽血時,我們其實很想知道此一操作模式和戶籍系統、健保資料、家族病史和所在位置關係,到底是如何?此一計畫到底透過何等機制達成不使任何特定家族或族群受污名化傷害的基本要求?同時,上述「醫學研究同意書」是否以明確的文字說明,對被採集樣本者及其家族告知抽血目的、用途和後續可能影響,是否達到資訊充分的知情同意(informed consent)要求?抽血之後做了哪些層面的追蹤,以及有無允諾未來研發所得的權利分享事宜?

再者,針對特殊疾病族群研發成功的結果,是否應將研發成果至少回饋給特定族群、病友團體及其親屬?同樣地,對於上述個人所屬的族群和地域,到底有無啟動集體知情同意的機制,以及做了何等內涵的告知?還是,即使是利害攸關的當事人和地域族群本身,也和我們一樣如陷五里霧中?以上卑微的質疑,不是以防止國家科技資源學術家族化或集團化為目的,也不以阻斷少數研究機構預設與特定外國廠商合作的可能性為目的,而是要避免台灣再製造出另一個因科技研發和商業利益結合誤導而生的國際人權笑話,或是製造出「黃禹錫事件」的台灣版。這樣的國際醜聞,發生在自詡民主轉型和人權運動成功後極力提升生物科技水準的資訊大國裡,情何以堪?

正因為這是個涉及大量國家資源投注和攸關全體國人命運和權益的計畫,不是「純粹的科學命題」,不該刻意淡化「人權」、「法制」和「政策」等議題,更不能迴避民主參與和民主監督。如此基本的參與和監督,和「民意調查」類的意向徵詢不可同日而語,無從以舉辦「公民審議」會議的形式,也不能用和主流媒體合辦幾場座談會,選擇性地公開計畫執行內容的方式,取而代之。從尊重個人自主性的人權和倫理考量、個人資訊保護、政府資訊公開、科技政策的社會溝通和共識形成過程等角度來看,主導或參與此一國家重大計畫的科學、技術、哲學、法律等「學術統治菁英」們,有義務把話具體地說清楚,到底台灣基因資料庫所為何來?而身為資助者和戶籍健保等相關資料庫建置者的政府機關,除了應該嚴格稽查這類研究是否違背個資法、醫療法和其他相關法令,更應該遵循甫通過的「政府資訊公開法」,將此一重大國家計畫的相關決策過程和計畫執行情況,主動公開。

「信任」是這類科技計畫躲不掉的命運,而此一公眾信賴,不該被任何科學光環輕易取代,而是必須完整且透明地諮詢和告知國人,說明台灣基因資料庫非做不可的理由是否充分,其種種運作機制真相如何,同時誠懇地尊重並協助國人從不同的層次,實質地去參與辯論決策內涵和監督機制,方能共同建立符合基本人權保障、生命倫理和公平正義原則的現代科技文明社會運作模式。試想:以上的質疑和期待,難道不只是公民社會處理重大科技議題時最基本的要求而已嗎?